nieman pıck tıp A ?

Question

Benim çocuğum 2,5 aylıkken karın şişliği şikayetiyle çocuk gastroentrolojı bölumune başvurduk bizi ankara gazi ünv.hastanesi çocuk metabolizma bölününe sevk ettiler tüm tahlil tetkik ve enzimlerini yaptıktan sonra yaklaşık 45 gün sonra, yani çocuk 4 aylıkken nieman pıck teşhisi konuldu.daha sonra d.bakır ve elazığda ilgili bayağı doktorla görüştüm hepsi bu hastalığın tedavisinin mümkün olmadığını söylediler en son 2 ay önce daha öncede 2 kez gittiğim gazi ünv.hastanesinde çocuk metabolizma doktoru 3.gidişte tek umudun kemik iliği nakli olduğunu söyledi doku testinde benim dokum tam uyumlu çıktı ama aynı hoca daha önce 2 kez çaresi yok demişti beni tam tatmin etmediği için ve bu hastalıkta bu operasyonun türkiyede daha önce hiç yapılmadığı için çocuk açısından da hayati risk olduğu için vazgeçtim çocuk şuan 1 yaşında başını tutamıyor ve ayakalarını basamıyor, ama hareket ediyor yeme ve içmesinde sorun yok, sesli ağlıyor tebesüm ediyor, benim her türlü imkanım var bana yardımcı olursanız çok sevinirim iyi günler dilerim..